Descubrir que tu hijo tiene una enfermedad crónica puede ser abrumador. Solo quieres que tu hijo se sienta mejor, y no siempre tienes la capacidad de hacerlo. Así que trata de decirse a sí mismo todo lo que pueda sobre cómo puedes ayudarlo. A veces puede ser difícil entender completamente todo lo que necesita un niño con una enfermedad crónica.
Pero tú no estás solo. Hay muchas familias que también tienen niños con enfermedades crónicas y esta página contiene algunos pensamientos que les gustaría compartir y que pueden resultarle útiles.
El día a día de un niño con una enfermedad crónica
Escuchar la palabra «crónico» podría sorprenderte. Esto es algo difícil de tratar. Suena como una cosa de «toda la vida» o «para siempre». Tu hijo puede estar angustiado cuando se le diagnostica por primera vez y usa la palabra «crónico» al hacerlo.
Es posible que les resulte difícil imaginar un día en el que se sentirán mejor o podrán lidiar con su enfermedad todos los días.
A su vez, a medida que su hijo comienza a adaptarse a su nueva enfermedad o necesidades especiales de salud, todos ustedes comienzan a construir una nueva normalidad.
Pero incluso cuando te estás adaptando, siempre viven en la incertidumbre. Tu hijo puede estar bien durante algunas semanas, mantenerse saludable y luego reaparecer sin razón aparente. También hay días en los que tienes que cambiar tus planes con un amigo o hermano de un momento a otro.
O tal vez tengas que pasar un día en el hospital con uno de tus hijos y luego volver con otro niño que también te necesita. Si siente que todo lo que está pasando es demasiado estresante, tómelo un día a la vez y concéntrese solo en la situación en ese momento.
Puede ser útil conectarte con otros padres que también viven con niños inseguros con enfermedades crónicas.
También puedes consultar algunas ideas sobre cómo ayudar a otros niños en nuestra página de hermanos.
Cuando necesites un descanso, hazlo y no tengas miedo. En nuestra página de servicios de relevo encontrará algunos consejos sobre cómo obtener ayuda.
No olvides pedir ayuda y apoyo a sus amigos y familiares de confianza. Tener alguien con quien hablar, acompañar a tu familia o ayudarte a descansar es muy valioso.
Aquí hay algunas ideas de los padres sobre cómo ayudar a su hijo a tomar más control de su vida
- No importa la edad que tenga tu hijo, hazle saber la frecuencia de sus citas médicas. Tal vez pueda recordarte cuándo programarlos, o incluso programar los suyos propios cuando sea un poco mayor.
- Habla con él sobre su tratamiento. Puedes empezar a entender por qué necesita una dieta especial o por qué necesitas una infusión.
- Anima a su hijo a hablar con su médico acerca de cómo se siente. Ayúdelo a pensar en algunas preguntas antes de su cita.
- Enséñele a su hijo cómo dispensar medicamentos en la farmacia. Cuando crezca, puedes seguirlo y dejar que ordene mientras estás parado a su lado.
- Ayuda a tu hijo a entender qué beneficios tiene y cómo funciona su plan de salud o seguro.
Puede ser bastante impactante descubrir que tu hijo tiene una enfermedad crónica. Pero con el tiempo, a medida que tú y tu hijo aprendan y crezcan en esta nueva fase de la vida, las cosas serán más fáciles.
Si te es muy difícil lidiar con ello, no dudes en pedir hora con nosotros.
Equipo Psiquiatras Online